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2026年3月19日 星期四

不要害怕談死亡

病理報告結果出來那一天,正好是我在醫院陪病。

其實不管在術前、或是手術完成後主治醫師的說明,都已經表示這個腫瘤,很高機率是腦瘤中最惡性的第四期膠質瘤(又稱膠質母細胞瘤,GBM),家人們也都有了心理準備。

不過媽媽本人在手術前,因為腫瘤的壓迫,大部分時候都處在有點呆呆的、搞不清楚狀況的狀態,既沒有察覺自己身體有任何不對勁,也好像沒有太大的恐懼或情緒起伏,某方面來說也算是一種幸運吧。

但在手術順利結束、媽媽也逐漸恢復後,我們開始猶豫,要在什麼時機、用什麼方式,讓媽媽理解自己將要面對的是什麼?

病理報告那天,住院醫師來到病房,快速向我們告知切片檢驗的結果是膠質瘤,剩下的—請我們自己查,就離開病房了。我追出去問他,所以究竟是第幾期?他告訴我,是第四期,他不方便在病人面前說。

儘管已經做了心理準備,內心還是非常的沉重。我在病房外先分別打電話給爸爸和哥哥告知結果,我們都認為要讓媽媽本人了解自己的病情,但要怎麼說,可能得適時看狀況再想想。

回到病房後,我陪媽媽去上廁所,媽媽突然歪著頭問,奇怪,怎麼跟電視演得不一樣?醫生怎麼沒有告訴她,她還可以活多久?

我問她,妳會想知道自己還可以活多久嗎?

媽媽毫不猶豫地說,當然會啊!這樣她才可以好好規劃,剩下的時間要怎麼運用啊。

聽她這樣說,我當下便決定,將主治醫師在術前說明跟我們說的話,一五一十告訴她了。每個病患的狀況都有所不同,這真的很難說,但以主治醫師自己看過的患者經驗,平均來說是兩年......

媽媽聽了之後,異常平靜的點點頭,「兩年啊......」,隨即便說,那她得要辦一場Play Back的喪禮才行,最好是生前告別式,這樣她本人才可以參加。

(Play Back是一種應用劇場的形式,媽媽是一名應用戲劇工作者,當年就是因為接觸了Play Back,讓媽媽決定在40歲的年紀去就讀應用戲劇研究所)

我問她有沒有嚇到,她說,其實在馬偕照CT照到腦瘤的時候,她就有心理準備了。如果能夠辦一場Play Back的生前告別式,她就會覺得很欣慰。

結果那天下午,我們躺在病房裡,本來要睡午覺,媽媽卻開始在腦中規劃她的生前告別式,一一細數場地、形式、要邀請誰,好幾次我都已經快要睡著了,還被她叫醒。而想著這些的她,看起來實在是精神百倍,幸福洋溢。她說,因為她有宗教信仰,還有Play Back作為支撐,所以她其實不太害怕死亡,但同時她也對接下來的治療非常有信心,相信自己可以活很久。

看到媽媽如此坦然面對降臨她身上的命運,這一刻,我們全家好像也因此踏實下來,已經明確知道要面對的是什麼,剩下的就是好好陪伴彼此,一起走過這段路程。

當然,面對生死的坎,在後續的治療與陪病過程中,還是持續來回浮現種種恐懼、害怕、悲傷。慶幸的是,在我們家,能夠毫不避諱地談論死亡,當媽媽說要辦生前告別式,我們都很鼓勵與支持她。我們會討論,要不要先簽預立安寧緩和,遺囑要怎麼寫,喪禮想怎麼辦,她有沒有什麼放不下的東西。

談論死亡的可能性,或許對很多人來說是禁忌,是觸霉頭,會招來不幸,好像我們不去看死亡,死亡就不會降臨,但這明明就不是事實。當媽媽跟朋友說想辦生前告別式,也有很多人的反應是嚇到或排斥。我們也談到阿公阿嬤,他們都已經九十幾歲,年紀很大了,身體機能的衰弱,走不動、吃不下,讓他們時常會沮喪地說,活這麼久真的好累、好痛苦,不如不要活了,這時候有些家人就會出聲喝斥他們,要他們不准說這種話。

面對死亡,我想作為一個活著的生命,完全不害怕、不眷戀活著,是很難的,這些對談論死亡的抗拒與排斥,或許出於自身的恐懼,也出於不願說再見的執著。但是我會想,對於我媽或是我阿公阿嬤來說,當感受到死亡的可能性變得如此真實而逼近,卻又無法跟身邊的人談論時—那將會有多麼的孤獨。我覺得真正可怕的,好像不是死亡,而是孤獨呢。

有一次媽媽在跟朋友的對話中,說了「我覺得好幸福,死而無憾」,立刻被那位朋友制止,說她「說錯話了」。我笑著回她,那不如妳下次說「生而無憾」好了。生而無憾,死而無憾,好像表達的都是同一個意思啊。生,死,本就是一體兩面,作為一個生命,我們終究無法永遠只面向生,而背對死。

上天恩賜的生活

最近養成的新習慣,是在每天出門上班前,不管再匆忙,還是會跟媽媽好好擁抱之後再出門。每天下班回家,抵達家門,看到屋內亮著的燈光,想著待會打開門就可以看到媽媽、跟媽媽說話,內心就會有一種平靜的幸福。

今年一月底某天晚上,媽媽在新竹的醫院照腦部電腦斷層,照出了右前額長了一個很大的腫瘤。其實大概從一個月前,我們就開始觀察到媽媽的健康似乎出了狀況,卻又難以精確判斷原因、該往哪個方向查找。

經過幾番周折,最後是馬偕醫院的神經內科醫師為媽媽開了CT檢查,照完CT後回到診間,神經內科醫師神色非常凝重,說媽媽的腦部有很大片的陰影,看起來有長東西,他立刻幫我們轉到對面的神經外科門診,一進診間,神經外科醫生就果斷地說,這看起來很可能是惡性,區域醫院無法處理,建議我們去醫學中心諮詢。

當下的感受是震驚、腦袋一片空白、甚至有點抽離--這是在演哪齣電視劇嗎?緊接著,便是一連串緊急的聯繫、蒐集資訊與決策。

從在新竹照到腫瘤的那晚開始,到隔天一早決定帶媽媽直奔台北榮總,現場掛號神經外科;看診完忐忑地在診間外等待,若沒有病床,只能等待那遙遙無期的MRI又該如何是好;得知有病床可以立即入院當下的如釋重負;入院後的幾番波折,各方有形無形協助下很快照到MRI進一步檢查;聽完主治醫師的MRI報告與術前說明後的沉痛不安;緊接著進行開顱手術,不知道開完手術後會有什麼後遺症與併發症的煎熬;手術順利結束入住加護病房,家人新竹台北來回奔波的探望;情況穩定後轉回一般病房,再到平安出院後返家......

那幾天的經歷回想起來,像是格放一般,一格一格裡面都發生了好多事、充滿了好多情緒,好像一輩子的人生起伏都濃縮了在那幾天裡面。

最難熬的大概是從手術前一天的術前說明,到手術當天這段時間。得知媽媽所患的是預後狀況極不樂觀的腫瘤類型,聽完醫生說明後,我的大腦像是本能不想接受事實,還把醫生說的「平均兩年」解讀為「需要經過兩年的治療歷程」,直到那天深夜從北榮回新竹,聽到哥哥說「這個腫瘤的特性就是會一直長一直長」、「所以我們要好好把握時間」,這幾天一直逼著把已經到眼角的眼淚吸回去的我,才開始無法克制身體的顫抖,問:「所以這個病不會好嗎?」隨即開始大哭。

我跟哥哥、弟弟三人,深夜坐在竹北的麥當勞一直掉淚,跟彼此說了好多心中的懊悔,那些曾經對媽媽表現出的不耐煩與不理解,全都成為我們即將失去媽媽的不捨與折磨。

由於媽媽的腦瘤已經長得很大,幾乎壓迫了1/4的腦部,腫瘤的特性又不易清除,術前主治醫師詳列了所有的可能,我們不知道媽媽開完刀後,是否會傷到感官、語言、記憶、身體活動能力,我們不知道媽媽還會不會是原來的媽媽。

幾乎徹夜未眠,清晨打了視訊電話給媽媽,邊說邊哭,跟她說對不起,跟她說我愛你,跟她約好,我們下輩子還繼續當母女好嗎?當天下午媽媽進了刀房,在新竹的我真不知道那天是怎麼上完一天班的,只記得自己數度淚崩,不想嚇到同事便躲去廁所哭。

晚上下班後,跟哥哥和弟弟會合便一起衝去北榮,一到開刀房外的家屬等候區見到爸爸,爸爸便說剛剛醫師才出來告知,手術順利結束。我們又繼續在等候區等了兩個多小時,媽媽才做完手術收尾並從麻醉中恢復被推了出來,我們趕快圍上去,一邊跟著病床移動一邊緊張地看著已經清醒張著眼睛的媽媽,不知道她還能說話嗎?她還記得我們是誰嗎?

一直到進到加護病房,短暫的探望時間,確定媽媽不但能說話,意識也很清楚,一整天幾乎快崩潰的情緒才終於稍微緩解,回程車上,大家才比較能夠笑得出來了。

術後的媽媽恢復狀況,比預期還好的非常多非常多,只住了兩天加護病房就轉回一般病房,身體活動能力也都正常,很快便能嘗試下床走動。因為解除了腦部的壓迫,思緒與對話甚至都比開刀前清晰許多。

我們爭取到了時間,過了第一個難關。

而出院回家後,照護的挑戰隨之而來。對於媽媽來說,她一方面要面對腦部動過大手術後必經的損害與修復過程、對於接下來療程的不確定性、另一方面又要消化自己得了惡疾可能不久於世的事實,不管她再堅強、樂觀到讓人不可置信的程度,還是會有許多較為強烈起伏的情緒與身心狀態。

對於在身旁陪伴的家人們來說,則要一邊承受照護的瑣碎、長時間累積的精神疲勞、承接媽媽的情緒,自身也要處理面對分離的課題。

當死亡與離別變成一個如此清晰可見的終點時,要如何用剩下的時間,最沒有遺憾地活著,與彼此相處、告別?這個人活在世終要面對的重要課題,宛如天降隕石落在了我們家,既是毀滅,也迎來一場巨大的轉化。

轉化後新生的會是什麼?我還不知道,面對死亡這個議題,我也還沒有答案,依然在媽媽病後這個全新的日常中,與家人們一起,有點狼狽、混亂、不安地摸索前進著。

隨著照護的支援系統漸漸補齊,媽媽的狀態逐日穩定,家裡也開始比較多一點放鬆的空間。

前方仍是有許多未知與關卡要度過,或是更加艱難的時刻,也有可能出現。但現在只覺得,每天能看到媽媽開心、自在、快樂的樣子,好像就一切完滿了。

過去有段時間,因為家裡的狀況,媽媽過得非常辛苦,當她得知自己生病的時候,曾跟我說,其實她有部分覺得鬆了一口氣,因為活著真的好累、好辛苦,她覺得自己終於好像可以解脫休息了,可是沒想到我們這麼不捨。

我回應她,不捨當然會不捨呀,不過那是我們需要自己克服的議題,如果你真的覺得活夠了、可以離開了,我也會接受,但或許老天沒有馬上收走你,是讓你還有機會過一段逍遙隨心的生活,而不是就結束在很辛苦的地方。

這幾天開始想著,現在這段日子,真的是上天恩賜給我們的生活吧,給予我們這樣一段時光,去意識,去準備,去練習真正告別的那一刻,去累積一段一段日常片刻相處的美好,去完滿曾有的懊悔,當這樣想的時候,眼前的每個影像、聲音、觸碰的溫度,都變得十分清晰。

未來某一天,我會回想起此時此刻,並感到十分幸福吧。

回想起來,真的很慶幸一年前的自己決定回家,如果不是因為熬過這個「回家」過程中的一百萬次懷疑跟崩潰,我不會有機會這麼及時的發現媽媽生病、在需要的時候陪伴家人。

真的有很多有形與無形的幫助,很多很多人的愛跟支持,一起庇佑著媽媽、保護著我們家。很難很不容易,但還是相信,我們能好好的一起走過這段過程的。