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2026年3月29日 星期日

春天,百花盛開

三月快要結束了,冬天正式過去,春天隨之來臨,百花盛開的季節,全家一起跌進皮克敏的世界,相約散步種花成為了新的家庭娛樂,在真實與虛擬世界中漫步,四處採集色彩繽紛的花朵。

三月初,媽媽出院後第一次回北榮神經外科門診領化療藥物。媽媽手術後身體恢復得很好,肢體動作、思緒反應、感官語言記憶,都沒有什麼損傷。出乎意料的變化,反而是出現在情緒反應上。

出院返家那幾周,媽媽的情緒表現變得極為強烈,先是異常的亢奮躁動,會一直不停的說話,不斷找親友交代很多事情,思緒跳躍,幾乎無法入睡;而後有一段時間變得很悲傷,不斷回想從前難過的回憶,講話都帶著哭腔、常常講兩三句話就開始哭。

不確定是腦部在動刀過程有造成實質上損傷的影響,或者是遭逢生死大事的正常能量釋放。家人們努力承接這些滿溢的情緒與陪伴需求,也漸漸感到有些吃力,也擔心這些身心症狀會不利於接下來的療程與恢復。

於是三月初的北榮回診,徵求媽媽的同意後,一併掛了精神科。那天在醫院從早上奔波到晚上,最後一站看了精神科門診,看診的精神科醫師非常溫柔有耐心地聽媽媽叨叨絮絮說了許久的話後,為媽媽開了安眠與穩定情緒的藥物。

開始吃精神科藥物後,媽媽的情緒與作息漸漸穩定下來。三月中,開始了為期六週的放射+化療療程,放療就近在家附近的醫院進行,每天搭配口服的化療藥物。這類型的療程相對溫和,沒有太劇烈的副作用如嘔吐、掉髮,就是會比較疲憊。

我問媽媽,吃了精神科藥物後,思緒是否變得比較遲鈍?她說,好像會。說實在也有點不確定,使用藥物強行將媽媽的情緒抹平、連帶也抑制了那些思緒,究竟是不是好做法?但穩定的情緒與作息確實是放化療程中的她所需要的,或許等療程結束,再試著逐漸減藥吧。

生活逐漸從充滿張力與戲劇性的狀態回歸平淡,有時候,媽媽的狀態好到幾乎忘了她生病這件事。有別於在醫院,「疾病」是一個如此絕對明確的狀態,回歸住家的日常生活,模糊了「面對疾病」這件事的現實感。這或許是好事,人不能永遠處在「非日常」,終究得回到日常中,但有些情緒的存在也因此變得更為模糊、更難以捕捉。

這陣子晚上經常會報復性熬夜,前幾天睡前又爆滑一陣手機後,終於甘願關燈鑽進被子裡躺下,一翻身,突然感覺一陣悲傷湧上,流過全身,但我完全不知道它們來自何處,又是為何而悲傷?那時候的自己也不想追究,只覺得,啊,終於湧出來了,是好事,就這樣讓它流過吧。

上個週末,和家人們一起去水田林道散步,走在薄霧籠罩的樹林間,發現好久沒有和爸媽一起週末出遊了。小時候幾乎每個週末,等全家睡到自然醒後,爸媽就會開車載我們往新竹、苗栗一帶的山上跑,不是找個郊山步道走走、就是找一條溪玩整個下午,是充滿山林氣味記憶的童年。

沒想到兩個月前腦部動完大刀的媽媽,兩個月後,我們還可以一起在山上林道散步,說說笑笑、玩皮克敏種花、拍照,度過如此幸福美好的時光。簡直像是一場奇蹟,其實活著的每一天,每一刻,都是一場奇蹟。

朋友問及最近過得如何?思索組織良久後這樣回應:盡量讓自己平靜的生活。




2026年3月19日 星期四

不要害怕談死亡

病理報告結果出來那一天,正好是我在醫院陪病。

其實不管在術前、或是手術完成後主治醫師的說明,都已經表示這個腫瘤,很高機率是腦瘤中最惡性的第四期膠質瘤(又稱膠質母細胞瘤,GBM),家人們也都有了心理準備。

不過媽媽本人在手術前,因為腫瘤的壓迫,大部分時候都處在有點呆呆的、搞不清楚狀況的狀態,既沒有察覺自己身體有任何不對勁,也好像沒有太大的恐懼或情緒起伏,某方面來說也算是一種幸運吧。

但在手術順利結束、媽媽也逐漸恢復後,我們開始猶豫,要在什麼時機、用什麼方式,讓媽媽理解自己將要面對的是什麼?

病理報告那天,住院醫師來到病房,快速向我們告知切片檢驗的結果是膠質瘤,剩下的—請我們自己查,就離開病房了。我追出去問他,所以究竟是第幾期?他告訴我,是第四期,他不方便在病人面前說。

儘管已經做了心理準備,內心還是非常的沉重。我在病房外先分別打電話給爸爸和哥哥告知結果,我們都認為要讓媽媽本人了解自己的病情,但要怎麼說,可能得適時看狀況再想想。

回到病房後,我陪媽媽去上廁所,媽媽突然歪著頭問,奇怪,怎麼跟電視演得不一樣?醫生怎麼沒有告訴她,她還可以活多久?

我問她,妳會想知道自己還可以活多久嗎?

媽媽毫不猶豫地說,當然會啊!這樣她才可以好好規劃,剩下的時間要怎麼運用啊。

聽她這樣說,我當下便決定,將主治醫師在術前說明跟我們說的話,一五一十告訴她了。每個病患的狀況都有所不同,這真的很難說,但以主治醫師自己看過的患者經驗,平均來說是兩年......

媽媽聽了之後,異常平靜的點點頭,「兩年啊......」,隨即便說,那她得要辦一場Play Back的喪禮才行,最好是生前告別式,這樣她本人才可以參加。

(Play Back是一種應用劇場的形式,媽媽是一名應用戲劇工作者,當年就是因為接觸了Play Back,讓媽媽決定在40歲的年紀去就讀應用戲劇研究所)

我問她有沒有嚇到,她說,其實在馬偕照CT照到腦瘤的時候,她就有心理準備了。如果能夠辦一場Play Back的生前告別式,她就會覺得很欣慰。

結果那天下午,我們躺在病房裡,本來要睡午覺,媽媽卻開始在腦中規劃她的生前告別式,一一細數場地、形式、要邀請誰,好幾次我都已經快要睡著了,還被她叫醒。而想著這些的她,看起來實在是精神百倍,幸福洋溢。她說,因為她有宗教信仰,還有Play Back作為支撐,所以她其實不太害怕死亡,但同時她也對接下來的治療非常有信心,相信自己可以活很久。

看到媽媽如此坦然面對降臨她身上的命運,這一刻,我們全家好像也因此踏實下來,已經明確知道要面對的是什麼,剩下的就是好好陪伴彼此,一起走過這段路程。

當然,面對生死的坎,在後續的治療與陪病過程中,還是持續來回浮現種種恐懼、害怕、悲傷。慶幸的是,在我們家,能夠毫不避諱地談論死亡,當媽媽說要辦生前告別式,我們都很鼓勵與支持她。我們會討論,要不要先簽預立安寧緩和,遺囑要怎麼寫,喪禮想怎麼辦,她有沒有什麼放不下的東西。

談論死亡的可能性,或許對很多人來說是禁忌,是觸霉頭,會招來不幸,好像我們不去看死亡,死亡就不會降臨,但這明明就不是事實。當媽媽跟朋友說想辦生前告別式,也有很多人的反應是嚇到或排斥。我們也談到阿公阿嬤,他們都已經九十幾歲,年紀很大了,身體機能的衰弱,走不動、吃不下,讓他們時常會沮喪地說,活這麼久真的好累、好痛苦,不如不要活了,這時候有些家人就會出聲喝斥他們,要他們不准說這種話。

面對死亡,我想作為一個活著的生命,完全不害怕、不眷戀活著,是很難的,這些對談論死亡的抗拒與排斥,或許出於自身的恐懼,也出於不願說再見的執著。但是我會想,對於我媽或是我阿公阿嬤來說,當感受到死亡的可能性變得如此真實而逼近,卻又無法跟身邊的人談論時—那將會有多麼的孤獨。我覺得真正可怕的,好像不是死亡,而是孤獨呢。

有一次媽媽在跟朋友的對話中,說了「我覺得好幸福,死而無憾」,立刻被那位朋友制止,說她「說錯話了」。我笑著回她,那不如妳下次說「生而無憾」好了。生而無憾,死而無憾,好像表達的都是同一個意思啊。生,死,本就是一體兩面,作為一個生命,我們終究無法永遠只面向生,而背對死。

上天恩賜的生活

最近養成的新習慣,是在每天出門上班前,不管再匆忙,還是會跟媽媽好好擁抱之後再出門。每天下班回家,抵達家門,看到屋內亮著的燈光,想著待會打開門就可以看到媽媽、跟媽媽說話,內心就會有一種平靜的幸福。

今年一月底某天晚上,媽媽在新竹的醫院照腦部電腦斷層,照出了右前額長了一個很大的腫瘤。其實大概從一個月前,我們就開始觀察到媽媽的健康似乎出了狀況,卻又難以精確判斷原因、該往哪個方向查找。

經過幾番周折,最後是馬偕醫院的神經內科醫師為媽媽開了CT檢查,照完CT後回到診間,神經內科醫師神色非常凝重,說媽媽的腦部有很大片的陰影,看起來有長東西,他立刻幫我們轉到對面的神經外科門診,一進診間,神經外科醫生就果斷地說,這看起來很可能是惡性,區域醫院無法處理,建議我們去醫學中心諮詢。

當下的感受是震驚、腦袋一片空白、甚至有點抽離--這是在演哪齣電視劇嗎?緊接著,便是一連串緊急的聯繫、蒐集資訊與決策。

從在新竹照到腫瘤的那晚開始,到隔天一早決定帶媽媽直奔台北榮總,現場掛號神經外科;看診完忐忑地在診間外等待,若沒有病床,只能等待那遙遙無期的MRI又該如何是好;得知有病床可以立即入院當下的如釋重負;入院後的幾番波折,各方有形無形協助下很快照到MRI進一步檢查;聽完主治醫師的MRI報告與術前說明後的沉痛不安;緊接著進行開顱手術,不知道開完手術後會有什麼後遺症與併發症的煎熬;手術順利結束入住加護病房,家人新竹台北來回奔波的探望;情況穩定後轉回一般病房,再到平安出院後返家......

那幾天的經歷回想起來,像是格放一般,一格一格裡面都發生了好多事、充滿了好多情緒,好像一輩子的人生起伏都濃縮了在那幾天裡面。

最難熬的大概是從手術前一天的術前說明,到手術當天這段時間。得知媽媽所患的是預後狀況極不樂觀的腫瘤類型,聽完醫生說明後,我的大腦像是本能不想接受事實,還把醫生說的「平均兩年」解讀為「需要經過兩年的治療歷程」,直到那天深夜從北榮回新竹,聽到哥哥說「這個腫瘤的特性就是會一直長一直長」、「所以我們要好好把握時間」,這幾天一直逼著把已經到眼角的眼淚吸回去的我,才開始無法克制身體的顫抖,問:「所以這個病不會好嗎?」隨即開始大哭。

我跟哥哥、弟弟三人,深夜坐在竹北的麥當勞一直掉淚,跟彼此說了好多心中的懊悔,那些曾經對媽媽表現出的不耐煩與不理解,全都成為我們即將失去媽媽的不捨與折磨。

由於媽媽的腦瘤已經長得很大,幾乎壓迫了1/4的腦部,腫瘤的特性又不易清除,術前主治醫師詳列了所有的可能,我們不知道媽媽開完刀後,是否會傷到感官、語言、記憶、身體活動能力,我們不知道媽媽還會不會是原來的媽媽。

幾乎徹夜未眠,清晨打了視訊電話給媽媽,邊說邊哭,跟她說對不起,跟她說我愛你,跟她約好,我們下輩子還繼續當母女好嗎?當天下午媽媽進了刀房,在新竹的我真不知道那天是怎麼上完一天班的,只記得自己數度淚崩,不想嚇到同事便躲去廁所哭。

晚上下班後,跟哥哥和弟弟會合便一起衝去北榮,一到開刀房外的家屬等候區見到爸爸,爸爸便說剛剛醫師才出來告知,手術順利結束。我們又繼續在等候區等了兩個多小時,媽媽才做完手術收尾並從麻醉中恢復被推了出來,我們趕快圍上去,一邊跟著病床移動一邊緊張地看著已經清醒張著眼睛的媽媽,不知道她還能說話嗎?她還記得我們是誰嗎?

一直到進到加護病房,短暫的探望時間,確定媽媽不但能說話,意識也很清楚,一整天幾乎快崩潰的情緒才終於稍微緩解,回程車上,大家才比較能夠笑得出來了。

術後的媽媽恢復狀況,比預期還好的非常多非常多,只住了兩天加護病房就轉回一般病房,身體活動能力也都正常,很快便能嘗試下床走動。因為解除了腦部的壓迫,思緒與對話甚至都比開刀前清晰許多。

我們爭取到了時間,過了第一個難關。

而出院回家後,照護的挑戰隨之而來。對於媽媽來說,她一方面要面對腦部動過大手術後必經的損害與修復過程、對於接下來療程的不確定性、另一方面又要消化自己得了惡疾可能不久於世的事實,不管她再堅強、樂觀到讓人不可置信的程度,還是會有許多較為強烈起伏的情緒與身心狀態。

對於在身旁陪伴的家人們來說,則要一邊承受照護的瑣碎、長時間累積的精神疲勞、承接媽媽的情緒,自身也要處理面對分離的課題。

當死亡與離別變成一個如此清晰可見的終點時,要如何用剩下的時間,最沒有遺憾地活著,與彼此相處、告別?這個人活在世終要面對的重要課題,宛如天降隕石落在了我們家,既是毀滅,也迎來一場巨大的轉化。

轉化後新生的會是什麼?我還不知道,面對死亡這個議題,我也還沒有答案,依然在媽媽病後這個全新的日常中,與家人們一起,有點狼狽、混亂、不安地摸索前進著。

隨著照護的支援系統漸漸補齊,媽媽的狀態逐日穩定,家裡也開始比較多一點放鬆的空間。

前方仍是有許多未知與關卡要度過,或是更加艱難的時刻,也有可能出現。但現在只覺得,每天能看到媽媽開心、自在、快樂的樣子,好像就一切完滿了。

過去有段時間,因為家裡的狀況,媽媽過得非常辛苦,當她得知自己生病的時候,曾跟我說,其實她有部分覺得鬆了一口氣,因為活著真的好累、好辛苦,她覺得自己終於好像可以解脫休息了,可是沒想到我們這麼不捨。

我回應她,不捨當然會不捨呀,不過那是我們需要自己克服的議題,如果你真的覺得活夠了、可以離開了,我也會接受,但或許老天沒有馬上收走你,是讓你還有機會過一段逍遙隨心的生活,而不是就結束在很辛苦的地方。

這幾天開始想著,現在這段日子,真的是上天恩賜給我們的生活吧,給予我們這樣一段時光,去意識,去準備,去練習真正告別的那一刻,去累積一段一段日常片刻相處的美好,去完滿曾有的懊悔,當這樣想的時候,眼前的每個影像、聲音、觸碰的溫度,都變得十分清晰。

未來某一天,我會回想起此時此刻,並感到十分幸福吧。

回想起來,真的很慶幸一年前的自己決定回家,如果不是因為熬過這個「回家」過程中的一百萬次懷疑跟崩潰,我不會有機會這麼及時的發現媽媽生病、在需要的時候陪伴家人。

真的有很多有形與無形的幫助,很多很多人的愛跟支持,一起庇佑著媽媽、保護著我們家。很難很不容易,但還是相信,我們能好好的一起走過這段過程的。